感谢您一直以来的关注和支持。《病痛挑战基金会2022年度报告》近期正式发布，2023第五届罕见病合作交流会正在火热报名中，基金会各项工作进展也在本期2023年6月工作简报中与您分享——

　　提供就医咨询、转介、在院照护、科普、康复评估、一对一陪伴支持、个案资金援助等服务，各项工作直接受益人数共计1123人次。

　　其中，罕见病医疗援助工程项目直接援助11人，自2018年2月启动至2023年6月末，项目累计援助超过2690人次，累计拨付善款超过3220万元（因结算周期差异，最终数据以项目及机构年度报告、财务审计报告为准）。

　　公众倡导方面，发布儿童节、高考、父亲节系列主题文章5篇，持续关注罕见病儿童权益和教育议题；与腾讯公益、中国慈善家杂志联合推出《他拍下100位罕见病人的美，为他们“呐罕”》（点击这里可跳转阅读），获得3万网友关注；发布1篇罕见病暖心科普；开展歌词征集活动，近50位病友、家属和关注罕见病的人士参与，书写罕见生命的力量。

　　信息研究方面，参加2场罕见病保障研讨会，支持1场病友活动讲座，发布1篇行业观察文章。

　　近年来，“患者参与”成为罕见病领域共同关注的焦点话题。但如何理解患者参与，让“以患者为中心”不仅仅是一句口号？

　　2023年7月21日-23日，2023第五届罕见病合作交流会十余场论坛敬请关注！与此同时，一场人人皆可参与的戏剧演出也正在报名中，欢迎转发给更多朋友！

　　我们曾收集了一些罕见病儿童的问题，原来，他们最困扰的问题往往不是来自疾病本身。

　　比如，行动受限的糖糖想跳一支舞，需要严格控制饮食的康康想和朋友一起去吃顿饭，被父母照顾的佳佳希望父母不那么辛苦……

　　除了生病治疗外，罕见病患儿像所有的孩子一样，怀着小小的梦想，正走向大大的世界。

　　记得一位DMD患儿母亲说过“作为父母，用一年多的时间，教会孩子走路，却将要用20年的时间，目睹他渐渐不能行走、不能呼吸，直到在病痛的折磨中痛苦地离开。他们每一天，都在和父母告别，这种告别无声无息，作为一种底色漫延在每个与之相关的人的日常生活中。”

　　我的儿子只有不到4岁，他像所有这个年龄段的孩子一样聪明、可爱、调皮。每次听到他用稚嫩的声音喊“爸爸”，我都更加清楚的意识到我要坚强起来，做儿子生命的守护神！」

　　高考会改变很多人的命运，但对于罕见病学子来说，他们的高考之路，还有更多风景——好的或坏的。

　　医学生、官员、摄影师的多重视角，让熊先军先生对罕见病这一医学、社会难题有着非同寻常的认知和思考，也对医疗政策、社会公众有了更多对症下药的倡导和期许。

　　他说：“我想通过他们的美告诉大家，罕见病病人不仅仅需要关注，还需要我们和他们肩并肩一起生活、一起向上。”

　　2023年，病痛挑战基金会将继续响应国家罕见病医疗、医保、救助和社会服务政策，聚焦慈善参与罕见病多层次保障、罕见病综合服务，与罕见病家庭共面病痛挑战！罕见病医疗援助工程六期现已开放申请，有需求的病友家庭，请详细阅读申请公告。

　　端午节，在儿童病房内的罕见病小朋友们没办法去外面体验看龙舟、包粽子的节日气氛，于是病痛挑战基金会的医务社工在病房内开展端午节趣味活动，让小朋友们一边学习端午习俗文化，一边感受手工创作的乐趣。

　　今年的六一儿童节，我们见证了一群儿童对另一群儿童的支持。6月1日，杭州狄邦文理学校举办了一场特别的爱心义卖活动，孩子们身穿各具特色的衣服，带着自己精心设计和准备的物品，通过爱心义卖、快闪表演等富有创意的方式进行公益捐款，为罕见病儿童带来希望和温暖。

　　2021年12月法布雷特异性治疗药物阿加糖酶α被纳入国家医保目录，法布雷的特异性治疗开启新篇章：治疗费用从每年百万元级别到医保覆盖后的万元级别，让全国的病友都有了用上药物的希望。

　　同样在2021年12月，法布雷病全国医患交流巡讲会在广州拉开帷幕，一年多以后，来自全国各地的70位左右的法布雷病友及家属再次齐聚同一个会场，就我们仍然面临的诊疗、保障和社会融入等方面的挑战探讨可能的解决方案和路径。

　　6月，我们征集了很多关于“罕见生命力量”的歌词。其中一首的片段想来在这个夏夜送给你最合适不过了——